Közlemény

Összecsuk
No announcement yet.

Mamamik autoimmun betegséggel

Összecsuk
X
  •  
  • Szűrő
  • Idő
  • Mutatás
Clear All
new posts

    #46
    Antinukleáris antitest - sejtmag elleni antitest. még egy csomó ilyet vizsgálnak ilyenkor, kb 20-30 db, mindegyik jelent valamit a dokiknak...azt hiszem egy-egy ilyen pozitivitása utalhat különböző betegségekre, persze gondolom a tünetekkel együtt érvényes...

    Annyira nem akarok ezzel foglalkozni, vagyis érdekel nagyon, de szerintem a net azért kicsit ártalmas is, mert az ember MIDENT megtalál rajta..amikor 2 éve rosszabbodott a bőröm, és elkezdtem utánakutakodni, annyi mindent sikerült olvasnom, hogy napokig alig tudtam aludni,és mindenféle tüneteket véltem észrevenni magamon.... elég rossz volt.

    Előtte nem tudtam ennyit a betegségemről, mert még gyerek voltam, mikor gond volt vele, meg még net sem volt ennyire, nem volt ennyi infó....az átlagemberek számára kapható egészségügyi kiadványokban pedig kb. meg sem említik ezt, olyan ritka...

    (összességében az MG-hez képest meg az SM.hez képest elvileg nem olyan ritka, de nem nagyon írnak róla)
    Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

    Comment


      #47
      Köszönjük, megvagyunk. Babaügyileg remekül. Viszont becsípődött egy rossz mozdulattól a jobb oldali bordáim közé vmi izom v ideg és ez rettenetes volt. Már két hete tart és még csak most érzem azt, hogy talán javulgat. Na, ez tényleg nem volt vicces, mert még lehajolni sem tudtam, de orrot fújni, köhögni, nevetni stb meg végképp, mert még a szimpla levegővétel is annyira fájt. Most már alakul, még a hajolgatás kicsit necces, de már jobb.
      Sosem volt még ilyenem.

      Vica
      sztem sem jó túl sokat olvasgatni a témában, bár az is igaz, h vannak jó dolgok, amiket találhatsz a betegségeddel kapcsolatban és építő jellegűek lehetnek. De én is hajlamos vagyok arra, h ha túl sokat olvasok vmivel kapcs., az inkább stresszel és jobb ha nem is tudnék róla.
      Alapvetően igyekszem nem is gondolni arra, hogy kicsit eltérek az átlagtól és ez sokat javít a helyzeten.
      Cipzárfelhúzás és társai: azért többszöri nekifutásra menni szokott és ez csak olyan időszakban van, amikor pl. pont a kezemen jön ki legjobban a MG-tünet. Aztán ez is elmúlik és normálisan használom hetekig. Ami inkább zavar sokszor, h azért az össz.erőnlét jóval kisebb mint normális esetben és nem lenne rossz pl. ha két gyerekkel is tudnék biciklizni vagy hasonló. De így meg ősztől kénytelenek leszünk venni valami olcsó kis kocsit, amivel azért eljutok velük egyedül is ide-oda. (faluban lakunk, tehát tömegközl. nincs, ugyi. )
      kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

      Comment


        #48
        lineáris scleroderma

        Sziasztok!

        10 perce akadtam erre az oldalra és nagyon, nagyon megörültem. Annak nem, hogy ilyen betegséggel kell küzdenetek/küzdenem, de csak gyorsan átfutottam és láttam, hogy mennyire biztatjátok egymást

        Nekem lineáris sclerodermám van, gyerekoromban kezdődött, akkor még csak morphea volt. Azóta a bal karomat félig ellepte. NAgyon sokáig nem foglakoztam vele, éltem az életem, aztán terhes lettem és a fiam születése után 1-1.5 évvel újabb bőrfoltok jelentkeztek és az immunológiai vizsgálat sem lett tökéletes. De a doktorok engedélyt adtak a kistesóhoz és azóta meg is született a lányom.
        Tulajdonképpen nincs semmi tünetem a bőrelváltozáson kívül, most várom ismét a vérvétel eredményét.

        Sajnos sikerült egy számomra érzéketlen tapló doktornőt kifognom a Mária utcai klinikán (aki eddig kezelt nyugdíjba ment) és olyan nagyon rossz érzésekkel jöttem haza, hogy szinte már a síromat ástam.

        Azóta azért újból a régi vagyok, de félve várom az eredményt.

        Sajnos elég elfoglalt vagyok, de nagyon szeretnék a csapat tagja lenni, jöhetek?

        Üdv.,

        Ildikó

        Comment


          #49
          Ildikó, örülök, hogy idetaláltál!!!! Én is!!!! No, ezt nem ilyen ujjongva kéne mondanom, de nekem is lineáris sclerodermám van. Néhány hozzászólással ezelőtt írtam épp, hogy most lett meg az immuneredményem, ANA gyengén pozitív, tobbi rendben. Neked mik az eredményeid?
          Nekem Dr Ottó Iringó Ágnes a dokim, nagyon kedves, empatikus, pozitív hozzállású. Ajánlom.
          Nekem is morpheaként kezdődtt, vagyis azt mondták rá a Heim Pálban. Kb 5 évig azon túl, hogy megnézték a bőrőm+egyszer csináltak biopsziát, semmi mást nem vizsgáltak. Aztán jott egy új doktornő, aki felvetette, hogy kéne csinálni immunvizsgálatot+ minden szervet megnézni, aztán akkor kiderült, hogy a nyelőcsvemen is van folt. AKkor 4 hónapig Immurant szedtem, aztán minden teljesen rendbe jtt, így is vol 7-8 évig, amíg a fiam szoptatását abba nem hagytam. Azóta kicsit rosszabbodott, de a dokim szerint ez semmi.

          Nem tudom miért, de lineáris sclerodermaként van nyilvántartva a betegségem, pedig szerintem a nyelőcsőérintettség miatt, ami régen felütötte a fejét, ez más, de nekem a tudat jó így, úgyhogy nem firtatom.

          Ildikó, te szedtél valami gyógyszert? Most hogy vgay? Mi az, hogy nem jók az immuneredeményeid? Mivel kened a karod? Hán yévesek a gyerekeid? Szeretnél még többet? Ki volt a gáz doki? Milyen gyakran jársz a Mária uűtcába? Szoptattad a gyerekeid, szoptatsz méfg? Hány éves korodban jott elő, és hány vagy most?


          Mi nagyon szeretnénk még babát, a dokim szerint lehet, eddig (Bori 13 hónapos és sokszor szopik) nem is jött meg, emiatt kicsit izgultam, hogy mikor lehet már esetleg következő bébi, egyrészt a betegségem miatt is szeretnék mihamarbb, meg nagyon jó is így nekünk, gyerekekkel, meg a "munkaviszonyom" is úgy van, hogy legjobb lenne még egy baba a közeljvőben. Aztán, ha minden elrendeződik (ház, betegség...a kovetkező baba után szeretném rendbe hozatni magam, ha csak Immurannal megy, akkor is, aztán meglátjuk mi lesz, jó lenne még egy (szóval 4 mondjuk :-)))) .

          Na, aztán elhatároztam, hogy nyáron, ha a férjem is otthon lesz, leszoktatjuk az éjszakai szopiról, hogy hátha lesz kistesó, szóval mikor végre letettem a problémáról, helyre állt a rend nálam :-), szóval talán leszoktatás nélkül is lesz kistesó. És remélem, az egészségem is kibírja, és ha lesz, őt is tudom majd szoptatni...

          Ildikó írj!!!! Nagyon rülök, hogy idetévedtél! Nagyon régóta keresek egy sorstársat, aki anya is, és ugyanazokkal a problémákkal, gondolatokkal él, mint én!!!
          Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

          Comment


            #50
            Ildikó: üdv itt! Jó, hogy idetaláltál! Láátad, hogy Dvackonak is az a problémája, mint neked?

            Kismok: további jobbulást neked!

            Ezzel a netes utánanézéssel én úgy vagyok, hogy erősen szűröm az infót, és mivel az én olvasatomban a pohár félig tele van, csak azokat a cikkeket olvasom el, amelyek pozitívat sugároznak. Persze elkerülhetetlenül belepillantok így is paráztató mondatokban, és azok megmaradnak sokszor, de inkább a jóra/ objektívre hajtok. De szerintem így van ez a várandóssággal kapcsolatos cikkekkel is, rendesen meg tudják ijeszteni az embert.
            Nojno és Csenge (5 és fél)
            "Én azt csinálom, amit akarok!"

            Comment


              #51
              Mi is megvagyunk. Bendzsi megtette első lépéseit az utcán, nagyon büszke voltam rá. Első két nap még hazatipegett a játszótérről (kb. 2-300 méter), aztán rájőtt, hogy kényelmesebb, ha én tolom. Így ha indulni szeretne, odatotyog a kocsihoz, beleül, és várakozón rámnéz. Nagyon édes.

              Én meg a náthával küzdök 2 hete. Először orrfújás, aztán fájt a törköm, most meg köhögök kb. percenként. Na jó tegnap elkezdtem szedni a dr Theiss-féle szirupot, kicsit javult a helyzet. Van valamilyen tippetek, házi praktikátok köhögésre?
              Tényleg, ti próbálkoztatok már homeopátiával? Elvileg ugye nem túl szerencsés, mert a szervezet önvédő mechanizmusait indítja be. Én egyszer sok évvel ezelőtt szedtem ilyem szert, és elzsibbadt a kezem, ami se előtte, se azóta nem fordult elő.

              A netet én is óvatosan böngészem, mindenfélét írnak a betegségünkről. Volt, hogy totál depressziós lettem, miután elolvastam ezt-azt. Azóta odafigyelek. De ez a fórum pl. tök jó
              Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

              Comment


                #52
                Köszönöm a kedves fogadtatást .
                Dvacko, megpróbálok válaszolni a kérdésekre: sajnos még nem tudok az eredményeket, 26-án megyek Iringóhoz . Be kell vallanom, nagyon jót nevettem a közös orvosunkon. Tulajdonképpen mi szépen elbeszéltünk egymás mellett. A drnő azt gondolta, h én 100%-ig tisztában avgyok mindennel. Azt nem tudhatta, h én az infóim 99%-t a netről szedtem és mint új kezelőorvosom, gondoltam kezdjünk előről mindent és mondja el a véleményét. NA ezen kicsit kibukott, h én ezt és azt nem gondoltam, vagy éppen rosszul gondoltam. Elmondtam neki, h honnan a sok hülyeség a fejemben és mégiscsak 2 kisgyerek vár otthon, azért vagyok ideges. Mindezt könnyes szemmel. Ezután már ő érezte magát rosszul.
                A dolog lényege, h önmagában a lineáris scl. nem veszélyes, viszont van 10-15% esély arra, h átmegy szisztémikus scl-ba, aminek ugye belsőszervi érintettsége van. Na nekem ez a vesszőparipám (iszonyat tartok tőle). Szerettem volna erről többet megtudni, de jobbnak láttam nem firtatni a dolgot. 26-án tuti visszamegyek hozzá, aztán meglátjuk hogy alakul . HA együtt járnánk hozzá, talán megtartom .

                MAgamról: 29 éves, kétgyerekes anyuka vagyok. A fiam 3 éves, a lányom 7 hónapos, akit még szoptatok .
                Gyógyszert csak gyerekoromban szedtem, amikor diagnosztizálták a morpheát, ennek kereken 20 éve. Azóta semmi. Soha nem zavart és ahogy írtad, én sem tudtam, h mi a lófütty van a kezemen. Nem fájt, nem zavart, nem okozott gondot. Amikor a fiam születése után elkezdett terjedni megijedtem és akkor kerültem a Mária utcába. Akkor tudtam meg igazán, h mi is a bajom. Mit ne mondjak, majdnem infarktust kaptam, h én ilyen betegséggel élek hosszú-hosszú évek óta és mit se tudok róla. Akkor ízibe minden vizsgálatot megcsináltak és semmi gond nem volt. Majd a szopi befejezése után ismét vizsgáltak. NA akkor lett egy kis pozitivitás az eredményekben, de csak diszkrét elváltozás volt, így gyúrhattunk a tesóra. Azóta most voltam ismét vérvételen, hát meglátjuk. Nagyon izgulok, de látva a Ti derűtöket és a betegséghez való hozzáállásotokat tegnap délután óta szinte 10 cm-rel a föld felett járok, hogy így is lehet ez csinálni.
                Alapjáraton én is egy terézanyu típus vagyok, ha a szomszéd tehenének fáj a lába, akkor az enyém is. Mindenki problémáját szeretném megoldani, és néha sok a teher rajtam pont emiatt. Ráadásul az ember férjet választ és hozzá kapja a családot... Anyóssal nem volt mindig felhőtlen a viszonyom (rengeteg tüske van bennem miatta és meggyőződésem, h sokat tett azért, hogy ne érezzem magam jól a bőrömben néhány éve), de mára már szinte barátnők vagyunk.

                Elnézést a többiektől, h nekik semmi hasznos dolgot nem tudok írni, de az sm-en kívül azt se tudom, h az említett betegségek mit takarnak. Igyekszem majd memorizálni, és képben lenni.

                Még annyi, h tegnap este annyira örültem, h van vki, aki uolyan problémával küzd, mint én, h szinte ugráltam (félreértés ne essék, sajnálom, h Te is sorstárs vagy, de jó, ha minden élethelyzetben megtaláljuk a velünk egy gonddal küzdők táborát. Így van ez a terhességgel is ). Azt hittem ebben az országban csak én vagyok sclerodermás.

                Remélem nem untattalak Titeket, vigyázzon mindenki magára!

                Comment


                  #53
                  Ildikó
                  üdv itt és nagyon örülök, hogy örülsz! Igen is jó sorstársakra lelni és ilyenkor nyilván nem azért örülünk, mert más is él ilyen betegséggel, hanem, hogy nem vagyunk egyedül!

                  Vica
                  drukkolok nektek a tesóügyben. Borcsi talán megérzett valamit...

                  Mostanra javult valamennyire a bordafájdalom. Már kívülről nem látszik a mozgásomon, egyedül még a jobb kezemet nem tudom úgy emelni, mint normálisan, akkor még eléggé hasogat.

                  Tegnap voltam a Máv-kórházban (ott fogok szülni) beszélni az illetékes neonatológussal a születő baba ügyében. Nálam ugye, mindkét lány neonatális MG-s volt születésük után bő 1 hétig. Ilyenkor elkezdik nekik adni az én gyógyszerem porított babaadagját, plusz inkubátor, koraosztály, extramegfigyelés. Julcsinál nyelési gondok, Sárinál légzési nehézség. De egyre profibbak vagyunk! Julika még 5 naposan kapta először a gyógyszert és csak néztünk, meg sík idegek voltunk, h hogy jövünk ki ebből. Sári már 3 naposan kapta a legyártott port, így már 4. naptól szopizhatott is. Lenke (a HARMADIK) már születésekor rögtön kap, mert már a kezemben a nevemre kiállított babarecept. Ennél többet azt hiszem, nem hozhatunk ki a helyzetből. Nagyon bízom benne, hogy csak minimális időt kell a koraosztály inkubátorában tölteni és szopi is beindulhat hamar.
                  kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

                  Comment


                    #54
                    Kismok
                    Bori nem kapott ilyen gyógyszert, pedig a Dél-Pestiben szültem, ahol elvileg értenek ehhez a betegséghez. Lehet, hogy legközelebb én is rákérdezek szülés előtt... Valahogy baromira rettegek attól, amikor rohanni kell a gyerekkel a csecsemősökhöz a "fuldokló" gyerekkel. (szörnyű emlék) Márpedig ha kétszer már előfordult, akkor harmadszor sem hiszem, hogy megúsznám...

                    Ildikó
                    Én is üdvözöllek, és én is örülök, hogy örülsz... Egyébként én sem találkoztam még soha ezelőtt senkivel, aki szintén myastheniás volt. Illetve régebben olvastam egy fórumot, de aztán leszoktam róla, mert minden számomra új tünetet azonnal produkáltam is. Most már csak pozitív dolgokról vagyok hajlandó olvasni, bár néha még mindig beleszaladok olyanokba, amikről inkább nem kellene tudnom....
                    Marcsi és a gyerkőcök: Bori (2008.10.01.), Gellért (2012.01.27.) és Johanna (2013. 10.15.)

                    Comment


                      #55
                      dvacko eredeti hozzászólása Hozzászólás megtekintése
                      I
                      Mi nagyon szeretnénk még babát, a dokim szerint lehet, eddig (Bori 13 hónapos és sokszor szopik) nem is jött meg, emiatt kicsit izgultam, hogy mikor lehet már esetleg következő bébi, egyrészt a betegségem miatt is szeretnék mihamarbb, meg nagyon jó is így nekünk, gyerekekkel, meg a "munkaviszonyom" is úgy van, hogy legjobb lenne még egy baba a közeljvőben. Aztán, ha minden elrendeződik (ház, betegség...a kovetkező baba után szeretném rendbe hozatni magam, ha csak Immurannal megy, akkor is, aztán meglátjuk mi lesz, jó lenne még egy (szóval 4 mondjuk :-)))) .

                      Na, aztán elhatároztam, hogy nyáron, ha a férjem is otthon lesz, leszoktatjuk az éjszakai szopiról, hogy hátha lesz kistesó, szóval mikor végre letettem a problémáról, helyre állt a rend nálam :-), szóval talán leszoktatás nélkül is lesz kistesó. És remélem, az egészségem is kibírja, és ha lesz, őt is tudom majd szoptatni...
                      Vica, annyira drukkolok nektek, hogy mihamarabb összejöjjön a tesóka Boriéknak-és úgy látom, az égiek is segítenek ebben !

                      Greenie eredeti hozzászólása Hozzászólás megtekintése
                      Mi is megvagyunk. Bendzsi megtette első lépéseit az utcán, nagyon büszke voltam rá. Első két nap még hazatipegett a játszótérről (kb. 2-300 méter), aztán rájőtt, hogy kényelmesebb, ha én tolom. Így ha indulni szeretne, odatotyog a kocsihoz, beleül, és várakozón rámnéz. Nagyon édes.

                      Én meg a náthával küzdök 2 hete. Először orrfújás, aztán fájt a törköm ez a török tárgyesete? , most meg köhögök kb. percenként. Na jó tegnap elkezdtem szedni a dr Theiss-féle szirupot, kicsit javult a helyzet. Van valamilyen tippetek, házi praktikátok köhögésre?
                      Tényleg, ti próbálkoztatok már homeopátiával? Elvileg ugye nem túl szerencsés, mert a szervezet önvédő mechanizmusait indítja be. Én egyszer sok évvel ezelőtt szedtem ilyem szert, és elzsibbadt a kezem, ami se előtte, se azóta nem fordult elő.

                      De ez a fórum pl. tök jó
                      Benzsinek - az meg csak természetes, hogy azért gazdaságosan áll ehhez a séta-témához és tartogatja az erejét otthoni anya-fárasztáshoz is

                      Nekem az illóolaj-aromalámpában bejött (legalábbis szeretem), teafaolaj és eukaliptusz mehet babák mellett is. A homeopátia nekem szimpatikus, de valójában rám soha semmilyen hatással nem volt eddig: szedtem szüléskönnyítő bogyókat (persze lehet, hogy bogyók nélkül nehezebb lett volna, ezt sose fogom megtudni), aztán tejserkentőket (erre meg csak a gyakoribb szoptatás volt hatásos- azóta ez már evidens, de az első hónapokban homeóval is próbálkoztam), meg influenzára ezt-azt időnként, hát nem tudom. Szeretnék egyszer egy jó homeopata orvossal beszélni, kíváncsi vagyok az alkati kezelésekre meg az ilyen komolyabb dolgokra.

                      Lilloli eredeti hozzászólása Hozzászólás megtekintése
                      Remélem nem untattalak Titeket, vigyázzon mindenki magára!
                      Vigyázunk, vigyázunk . Dehát hogy untatnál? Itt a helyed!
                      Aztán tessék ám nagyon örülni az életnek meg a két kis babócádnak, meg hogy tudsz szoptatni, meg hogy itt a tavasz, meg úgy egyáltalán!

                      kismok eredeti hozzászólása Hozzászólás megtekintése
                      Tegnap voltam a Máv-kórházban (ott fogok szülni) beszélni az illetékes neonatológussal a születő baba ügyében. Nálam ugye, mindkét lány neonatális MG-s volt születésük után bő 1 hétig. Ilyenkor elkezdik nekik adni az én gyógyszerem porított babaadagját, plusz inkubátor, koraosztály, extramegfigyelés. Julcsinál nyelési gondok, Sárinál légzési nehézség. De egyre profibbak vagyunk! Julika még 5 naposan kapta először a gyógyszert és csak néztünk, meg sík idegek voltunk, h hogy jövünk ki ebből. Sári már 3 naposan kapta a legyártott port, így már 4. naptól szopizhatott is. Lenke (a HARMADIK) már születésekor rögtön kap, mert már a kezemben a nevemre kiállított babarecept. Ennél többet azt hiszem, nem hozhatunk ki a helyzetből. Nagyon bízom benne, hogy csak minimális időt kell a koraosztály inkubátorában tölteni és szopi is beindulhat hamar.
                      Hú, Kismok, nem semmi azért, hogy ilyen előkészületek kellenek a kisember érkezéséhez, és hogy kvázi nektek kell a dokikat ebben vezetni. Nem lehetett semmi végigcsinálni ezeket a nehéz első napokat a nagyobbakkal- gondolom az első volt a legnehezebb, a sok bizonytalansággal. olyan jó, hogy ilyen sok gyereket bevállaltok!
                      Nojno és Csenge (5 és fél)
                      "Én azt csinálom, amit akarok!"

                      Comment


                        #56
                        Marek
                        akkor lehet, nálatok nem volt olyan vészes a baba tünete... Ami azért öröm. De azt hogy érted, hogy kétszer előfordult? Bori csak kétszer "tünetelt"? Mert az nagyon jó! Az én babáim ahogy kinézett, létezni nem bírtak volna miniadagos Mestinon nélkül. Julcsi orrszondán kapta a tejcit 5 napig, mert semmit nem bírt lenyelni. Sárinak jobb volt a nyelőkéje, de neki meg folyton behúzódott a kis mellkasa a légszomjtól. Szóval, nálunk elkerülhetetlen volt.
                        Egyébként nekem is Matolcsy volt az első orvosom és nagyon szerettem. Olyan kis kedves, csöndes. Aztán elment szülni és Rózsa Cs. vett át, így nála maradtam.
                        És ezek szerint neked nem kellett a csecsemőmirigyet kiszedni, jól értem?
                        kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

                        Comment


                          #57
                          Nojno, és Te hogy vagy? Hogy érzed magad, javult az állapotod? ez az övszerű-páncélszerű szorító érzés nekem évekig megvolt, aztán egyszercsak eltűnt, nem is emlékszem, mikor és hogyan. Köszönöm az illóolajos tippeket, a teafa-olajat lehet, hogy kipróbálom. Levendulát szoktam néha, szeretem az illatát.

                          Kismok, nem irigyellek a (főleg az első) szülés utáni ijedelmek miatt. Én biztos a frászt kaptam volna, ha ilyesmi történik. Jó, nyilván valamennyire képben voltatok a betegséggel kapcsolatban. Mikorra várod Lenkét?

                          Ildikó, szia! bocs, h. így megkésve, nem igazán vagyok gyakorlott fórumozó. A netes infóáradattal nem árt óvatosan bánni. Próbálj meg ne arra a 10-15%-ra koncentrálni. Nem tudom, a Ti betegségeteknél ez hogy van, de az sm-et ezerarcú kórnak is hívják, ahány ember, szinte annyiféle kimenetel. Elvileg ennyi százalék esélyem nekem is lehet, h. megvakulok és/vagy megbénulok. Egyszerűen nem foglalkozom a gondolattal. Most jól érzem magam, van egy rendes férjem, tündéri kisfiam, a szüleimre is mindig számíthatok... Közhelyesen hangzik, de tényleg beválik a pozitív hozzáállás!
                          Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

                          Comment


                            #58
                            Ildikó, tényleg vicces, hogy mindketten ugyanarról a ddokiról írtunk!!!!
                            Mondjuk én már 3-4 éve járok hozzá, mindkét gyerekemet látta csecsemőnek is, biztos ez is számít mindkettőnk hozzááláásában, megközelítésében.
                            Fel a fejjel!

                            Nekem mindig azt mondja, hogy ne izguljak már annyira, álljak hozzá pozitívan stb. Na,a múétkro meg is mondtam neki, hogy könnyű úgy beszélni, hogy neki nincs ilyen jellegű problémája...egyébként meg igaza van, nem is ezzel telnek a mindennapjaim, de amikor ott várakozok a folyosón, amikor bemegyek, hát, akkor izgulok, és rosszul érzem magam. Ezen is igyekszem változtatni, de nem könnyű.
                            A parád pedig persze szerintem is jogos, de azért ne élj ezzel a tudattal mindig!!!
                            Tudod, én arra gondolok mindig, hogy ha valami baj lenne, azon is lehet segíteni, meg kell valljam, össze4sségében mostanában nem érzem jól magam a világban, leginkább ebben a modern társadalomban, de hálát adok, hogy nem 100 évvel ezelőtt élek, mert akkor még nem tudták volna kezelni ezt a betegséget.
                            Szóval persze izgulok, hogy ha lesz újabb gyermekem, vajon szoptathatom-e majd őt is, lehet -e majd esetleg utáne másik is, de ezek a jelenlegi élethelyzetem problémái, persze valós kérdések, problémák. 10 évvel ezelőtt az volt a kérdésem, hogy lehet-e majd egyáltalán saját gyerekem, most iszonyúan boldog vagyok velük, rmeélem lesz 3. is, aztán 10 év múlva biztos más kérdéseim lesznek...
                            Az orvostudomány jelenlegi állása szerint azért ezzel a betegséggel valószínűleg megélem, amíg felnőnek a gyerekeim....és az is mindig eszembe jut, hogy senkinek nincs biztosítva a hosszú élet, teljesen egészséges emberek meghalnak ettől-attól sajnos nap, mint nap, a mi betegségünkkel élhetünk még sokáig, ez MA már hála Istennek nem egyenlő a halálos ítélettel.

                            NA, pozitív akartam lenni, hát a végszó nem teljesen vidám, de összességében azért remélem, inkább biztató voltam!!!

                            Kismok, nagyon nehéz lehetett nektek a lányokkal!!! És nagyon szép neve lesz Lenkének! (nálunk Marci Janka lett volna, ha lány lesz, de a Lenke is tetszik!)


                            Greenie, te is egy hős vagy a betegségeddel, a Petőt meg még nem kérdeztem meg, de ígérem, megteszem, annyira sokszor az eszembe jut, csak ha épp a gépnél vagyok, akkor nem, és sajnálom, ilyen feledékeny vagyok!!!!


                            Nojno nem írja, de elárulom, hogy ő is olyan hős, hogy a nyavalyája mellet megszervezte az
                            1. Dunakanyar Hordozós Klubot!!!!! Sajnos mi nem tudtunk menni, mert Bori beteg lett, de állítólag nagyon jó volt!!!!!!
                            Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

                            Comment


                              #59
                              Mi újság veletek? Mit szóltok a visszatért télhez?

                              Greenie
                              Lenke április közepére várható. Aztán majd ő tudja...

                              Vica
                              Nekünk Sári lett majdnem Janka. Még szülésre menet ezen gondolkoztunk.
                              kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

                              Comment


                                #60
                                kismok eredeti hozzászólása Hozzászólás megtekintése
                                Mi újság veletek? Mit szóltok a visszatért télhez?
                                Én örülök, mert a hideg fronttól mindig jobban vagyok.
                                De persze azért a tavasznak nagyon örültem ám márén is. De ilyenkormélyen hiszek benne, amit a gyerekeknek szoktam mondani, hogy most csak télapó búcsúzóul még egyszer meglengette a szakállát kivonulás közben. Így nem olyan szomorú a márciusi hóesés

                                Tök jó szerintem a babának meg a mamának is ez a tavaszi születés-szülés: áprilisközepére már tuti jól elvonul a télapó, és a legszebb természeti aláfestéssel érkezik a kis manó.
                                Nojno és Csenge (5 és fél)
                                "Én azt csinálom, amit akarok!"

                                Comment

                                Betöltés...
                                X