Közlemény

Összecsuk
No announcement yet.

Mamamik autoimmun betegséggel

Összecsuk
X
  •  
  • Szűrő
  • Idő
  • Mutatás
Clear All
new posts

    #31
    kétszer küldte el
    kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

    Comment


      #32
      Én is a Jahnba járok, Matolcsi Judit a kezelőorvosom. Teljesen elégedett vagyok vele, rendes orvos.

      A férjem abszolút jól áll a betegségemhez. Mindig föl tud vidítani valamivel (persze komolyan is tudunk beszélni, ha kell), segít a házimunkában, lelkileg is mellettem áll, és a kisfiunkkal is rengeteget foglalkozik, aki egy igazi kis energiabomba, örökmozgó, örökké huncutkodna. Este 7 és 8 között szerncsére sikerül letenni aludni. Imádom, annyi pozitív visszajelzést kapok tőle. Ahogy átölel, belémcsimpaszkodik...
      Fél éves volt, amikor volt egy shubom, a lábam gyengült. Addig mindig járkáltunk vele kicsit és énekeltünk neki elalvás előtt. Éreztem, hogy ez most nem fog menni, és csodálatos módon nem igényelte a sétát. Csak énekeltem neki és simogattam a kiságyban. Mondtam, hogy "anyunak kicsit fáj a lába", de nem hiszem, hogy fölfogta. Csak lehet, hogy megérzett valamit.
      Most meg mutogatott a szememre, de ez nem újdonság, ebben a korszakában van - mindenkinek meg akarja fogni a szemét (apjának, cicának, ismerős kisbabának).

      Kismok, Te a gyerkőceidnek mondasz valamit az állapotodról? Ők már 2, ill. 4 és fél évesen biztos többet érte(né)nek.
      Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

      Comment


        #33
        Kismok, Marek - ezek a tünetek az újszülött babáknál ugye nem azt jelentik, hogy öröklik is a betegséget? Inkább csak az anyai hormonok miatt vannak? (Mint pl. a pattanások? Bocs, ez nagyon hülyén hangzik, csak ez jutott eszembe)
        Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

        Comment


          #34
          Neeem, dehogy öröklik, hála Istennek! Azok az antitestek, amik az én véremben keringenek, a közös véráramon át, bennük is. De egy-két hét alatt teljesen kidolgozza az egészséges szervezetük.
          Hát, szoktam mondani nekik ezt-azt, ha nagyon ramatyul vagyok. Kb. így: Ne haragudj, Julika, most anya nem tudja kivágni azt a szivecskét a kartonpapírból, mert nagyon fáradt a kezem. De cserébe mesélek, jó? Ált. jól veszi, még meg is simizi, azt, amire mondom, hogy fáradt. HálIstennek, azért ritkán vagyok annyira ramatyul, hogy kelljen valamit is mondanom nekik.

          Greenie, a kisfiad meg nagyon kedves, belátó. Sztem olyan sok mindent megéreznek és olyankor sokkal együttműködőbbek, mintha vmi indok nélkül akarnál bevezetni náluk.
          Szóval, ti is sétálósak voltatok! Fú, de sokat gondolkodtam Sári első életévében, hogy honnan van nekem ennyi erőm (na, jó, sejtettem ) ilyen kevés alvás mellett, hogy éjszakánként az ordító Sacit hurcibáltuk rengeteget a párommal felváltva. Iszonyat rossz alvó a mai napig is, de valahogy csak megbírkózunk vele.
          Utoljára szerkesztette kismok; 2010.02.10., 22:14.
          kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

          Comment


            #35
            Hú, lányok, amit az MG-ről írtok, az elég rosszul hangzik!!!Persze, tudom, együtt kell vele élni, szóval nem lehet mit tenni, így kell boldognak lennetek nektek is.
            További kérdések: az idő előrehaladtval merrefelé megy ez a betegség? Szóval mi lesz, 10-20 év múlva (elvileg)? Ezzel a Mesti gyógyszerrel bármeddig lehet kezelni? Ennek nincsenek dorva mellékhatásai? Vagy van más gyógyszer is rá?


            Nojno, épp nem ír ide, szteroid-infúziót kell kapnia sz-cs-p, mert nem lett jobban. Gondoljatok rá!
            (így még a babáját sem szoptathatja napközben de legalább éjjel igen....hú, borzasztó lehet, én nem tudom, mi ezt hogy bírnánk ki Borival - bár azért az nagyon jó, hogy legalább éjjel igen...)

            A férjes dolog nálunk is rendben van, mert különben nem lenne két szép gyerekünk :-)
            Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

            Comment


              #36
              Jaj, Nojno! akkor gondolok rád!

              Vica
              idő előrehaladtával nem áll arányban a romlás, javulás - amennyire én tudom. Tehát lehet életem végéig tök egyforma az állapotom. Hullámvölgyek, meg javulós dombocskák meg úgyis vannak mindig.
              Igen, ez a Mestinon tüneti szer. Megszokni sem lehet, a dokim szerint. És hála Isten, mellékhatást sem tapasztalok. Amúgy van még pár szer, amit szoktak szedni, de én azokat nem ismerem. Ill. az Imuranról már hallottam.

              Amúgy nem olyan vészes ez az MG! mondom ezt azok után, h ma jobban örültem volna, ha fel tudom Julcsi csizmáján húzni a cipzárt. De ügyes, önálló csajszi ő, addig erőlködött, míg sikerült...
              kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

              Comment


                #37
                Szegény Nojno!

                Nálam egy ideig elég durva mellékhatásai voltak a Mestinonnak. Nagyon durva hasmenésem volt tőle, lefogytam 45 kilóra, úgyhogy sokáig szedtem atropint a mellékhatásra. Persze az atropinnak is vannak mellékhatásai. Egyszer ráadásul rosszul csinálták meg a gyógyszertárba, és nem láttam tőle. Szerencsére a szemész rájött, hogy lehet, hogy az atropin a hibás...
                Marcsi és a gyerkőcök: Bori (2008.10.01.), Gellért (2012.01.27.) és Johanna (2013. 10.15.)

                Comment


                  #38
                  Csajok, nagyon köszi, hogy gondoltok ránk!
                  Hamarosan jövök, csak most be vagyok kissé lassulva...
                  Csenge jól bírja, hála a szupernagyink elementáris segítségének meg az éji szopiknak, és nekem is kezd visszatérni az erőm,ma már egy órát sétáltunk!!! Igaz, a zsibbadás meg a derekamgipszbevanöntve-érzés még változatlan, de a séta fantasztikus jó jel, már látom a fényt az alagút végén
                  Nojno és Csenge (5 és fél)
                  "Én azt csinálom, amit akarok!"

                  Comment


                    #39
                    Jobbulást, Nojno, és föl a fejjel! Tudom, milyen rossz szteroid infúziót kapni, átéltem, min. 100x. Ráadásul nekem utána csúnya pattanások lesznek az arcomon, nyakamon, vállamon, amíg ki nem ürül teljesen a szervezetemből.

                    Még nem is írtam, de köszönöm az infót a szerről, legközelebb megkérdem az orvosomat.

                    Édesanyád vagy anyósod a szupernagyi? Én anyukámra mindig számíthatok, imádja is Bendzsi. Anyósom is nagyon készséges, most, 15 hónaposan bíztuk rá először, talán még nem késő hozzászoktatni.

                    Marek, nem semmi, milyen mellékhatásai vannak ezeknek a gyógyszereknek! Én az Immurannal nem tapasztaltam semmi rosszat. Leszámítva, hogy nem szoptathattam. Furdalt is a lelkiismeret egy ideig. Aztán rájöttem, hogyha mellette vagyok, viszonylag jó állapotban, az többet ér. (Miután nem szedtem, a várandósság elején, nagyon durva shubjaim lettek.)

                    No, megyek, iszom egy KV-t. Én is a tejeskávé és csoki rajongók táborát erősítem

                    Körkérdés: reggel hány körül kel(nek) a csemeté(i)tek?
                    Az enyém 6 és fél 7 körül, hétvégére való tekintet nélkül...
                    Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

                    Comment


                      #40
                      Greenie eredeti hozzászólása Hozzászólás megtekintése
                      Jobbulást, Nojno, és föl a fejjel! Tudom, milyen rossz szteroid infúziót kapni, átéltem, min. 100x. Ráadásul nekem utána csúnya pattanások lesznek az arcomon, nyakamon, vállamon, amíg ki nem ürül teljesen a szervezetemből.

                      Még nem is írtam, de köszönöm az infót a szerről, legközelebb megkérdem az orvosomat.

                      Édesanyád vagy anyósod a szupernagyi? Én anyukámra mindig számíthatok, imádja is Bendzsi. Anyósom is nagyon készséges, most, 15 hónaposan bíztuk rá először, talán még nem késő hozzászoktatni.

                      Marek, nem semmi, milyen mellékhatásai vannak ezeknek a gyógyszereknek! Én az Immurannal nem tapasztaltam semmi rosszat. Leszámítva, hogy nem szoptathattam. Furdalt is a lelkiismeret egy ideig. Aztán rájöttem, hogyha mellette vagyok, viszonylag jó állapotban, az többet ér. (Miután nem szedtem, a várandósság elején, nagyon durva shubjaim lettek.)

                      No, megyek, iszom egy KV-t. Én is a tejeskávé és csoki rajongók táborát erősítem

                      Körkérdés: reggel hány körül kel(nek) a csemeté(i)tek?
                      Az enyém 6 és fél 7 körül, hétvégére való tekintet nélkül...
                      Tényleg ilyen sokszor kaptál szteroidot? Én csak párszor, meg sem visel, viszont most pl. eddig semmi hatása. De azt mondják, még így utólag is hat...
                      Tegnap már pont nagyon neki voltam keseredve, de azt mondták, most tömbösítve jön ki az utóbbi bő évben "visszafogott" betegség-aktivitás. Remélem, most már kipörgi magát, aztán elhúz melegebb éghajlatra .

                      Ez a csoki-kávé bizony nálam is favorit. Nincs is jobb kedély-javító egy tábla igazán finom csokoládénál...

                      Az ébredés nálunk dettó, inkább 7, mint 6 mondjuk. De ma negyed 9-ig aludt a kisasszony, ilyen is nagyon ritkán van, hogy nem ő ébreszt.

                      Anyukám a szupernagyi (anyóst ritkán látja, fél is tőle, mikor az meg kiabálva-ujjongva lerohanná )

                      Na most jól el vagyok magammal foglalva, de azért nem semmi, amit ti is végigcsináltok nap mint nap.

                      Apukák-környezet nálatok mennyire veszik "komolyan" az állapototokat? Nálam folyamatos kihívás, hogy igyekszem nem teher lenni, nem panaszkodni túl sokat, de azt mégis érthetően kommunikálni, hogy kell a segítség (lelkileg min.).
                      Nojno és Csenge (5 és fél)
                      "Én azt csinálom, amit akarok!"

                      Comment


                        #41
                        Ha 13 évvel és évente átlag 3 shubbal számolok, amire 3-5 szteroidinfúziót kaptam, akkor kb. ennyi jön ki. Persze voltak évek, amikor egyáltalán nem volt, és volt, amikor több is (az egyetem alatt főleg, utáltam a vizsgaidőszakot). Belegondolni is rossz. Ja, és volt, amikor mást kaptam rá, injekciót vagy plazmaferezist (az is lassabban hat, viszont sokkal tovább tartott a jó időszak utána).

                        A szteroid tényleg lassabban hat, most kb. 2-3 hét alatt jött rendbe teljesen a szemem. Azért érdekes, hogy nekünk vigyázni kell a meleggel, ugyanakkor melegebb éghajlatokon sokkal ritkábban fordul elő. Ne akarj rosszat az ott élőknek Inkább lőjük ki az űrbe, nyelje el egy fekete lyuk!

                        Próbálj meg ne foglalkozni azzal, hogy napról-napra mennyit javulsz, mert a türelmetlenség nem használ. Tudom, hogy nehéz, és kb. bagoly mondja verébnek. Döntsd el, hogy egy vagy két hét múlva megvizsgálod a helyzetet, hidd el, látványosabb az eredény! Ez most nálam bevált.

                        Igen, tényleg nehéz megtalálni az egyensúlyt, hogy ne panaszkodjak, ugyanakkor szóljak, ha kell segítség. Úgy két hete meséltem a férjemnek, mennyire zavar, hogy még nem látok jól, aztán mondtam, h. figyelmeztessen már, ha állandóan erről akarnék beszélni. De azt válaszolta, h. érdekli az állapotom, inkább mondjam ki, mi jár a fejemben.
                        Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

                        Comment


                          #42
                          Greenie, te az isten küldöttje vagy itt nekem! Már megint jó kedvre derítesz . Annyira reményt adó, amit és ahogy írsz. Nagyon köszönöm!
                          Most "szaladok" dolgomra, csak bekukkantottam, és nem is számítottam rá, hogy ilyen üzenetet találok itt.
                          Szép napot neked!
                          Nojno és Csenge (5 és fél)
                          "Én azt csinálom, amit akarok!"

                          Comment


                            #43
                            Köszönöm, örülök, ha segítettem!

                            Neked is szép napot (babával minden nap az)
                            Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

                            Comment


                              #44
                              Na, nagyon elnémultunk...
                              Tegnapelőtt voltam az immuneredményekért, ANA gyengén pozitív... hát, ennek nem örültem, de a dokim szerint ennek nincs jelentősége, ha más probléma nincs, a többi meg negatív...aztán utánanéztem a neten, hát igen, még akár "normális" emberben is lehet ez így, de mondjuk nálam biztosan a scleroderma miatt van...

                              Nálatok is szoktak ilyen immunvizsgálatot csinálni? Milyen gyakran?
                              Hogy vagytok?

                              Kismok, hogy van a baba és te, hogy bírod? Azért az nem lehet vicces, amikor nem bírod a lányod csizmáján felhúzni a cippzárt...
                              Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

                              Comment


                                #45
                                Vica: mi az az ANA? És nem, rajtam nem szoktak ilyen immunvizsgálatot csinálni, érdekel.
                                És csatlakozom Vicához: mizu veletek?
                                Nojno és Csenge (5 és fél)
                                "Én azt csinálom, amit akarok!"

                                Comment

                                Betöltés...
                                X