Közlemény

Összecsuk
No announcement yet.

Mamamik autoimmun betegséggel

Összecsuk
X
  •  
  • Szűrő
  • Idő
  • Mutatás
Clear All
new posts

    #16
    Nojno, az van, hogy a konduktív, az nem olyan, hogy x odamegy, és megmozgatja a lábad vagy ilyesmi. Egy tanulási folyamat (gyerekeknél komplex nevelés, tehát mozgás, értelem, beszéd és minden, amit el tudsz képzelni), melynek során saját magadban tudatosítod először a megoldandó feladatot!!! (nem gyakorlat), majd állapotodtól függően önállóan, vagy konduktori segítséggel (a lehető legkevesebb segítségnyújtással) megoldod (nem elvégzed).

    Hirtelen ezt tudtam írni értelmesen.

    Feladat pl.:
    konduktor- jobb lábammal fellépek a székre, fel 1-2, és közben te is mondod, hogy fel 1-2. Ez most nem egészen jó példa, de a lényeg ebben van, hogy először elmondja a feladatot, amit tudatosítasz magadban, majd adott ritmusra, amit magadnak közben "diktálsz" megoldod.

    minden sérülésnél más tempóra van szükség, nálatok pl. viszonylag gyors a feladatsor ritmusa, így pl az ujjak, kéz tremora korrigálható.

    Vannak feladatsorok, melyek fekvő helyzetből indulnak, innen ülő feladatok következnek, aztán mozgásos, finommanipulációs. Aztán azt hiszem, olyan csoport is volt, ahol elsősorban manipulációs feladatok voltak, és különböző járásos feladatok (egész bonyolultak is). Ez mind állapottól függ.

    Egyelőre nem hiszem, hogy te jól éreznéd magad egy ilyen csoportban, te is túl aktív,, túl pörgős stb vagy :-)) . Persze megnézni meg lehet :-).
    Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

    Comment


      #17
      Szóval bizonyos szinten megtanulhatod a mozgásodat kezelni, tudatosabban csinálni a dolgokat stb. Egyébként biztos használ, mert sokan jártak. 2 konduktor is volt, az egyik nagyon rossz állapotban volt, szülés után, kisbabával, a másik meg egy 2 éve végzett lány volt. Csak kerettel tudott járni, miután előjött nála a betegség, néhány hónap alatt újra megtanult önállóan járni stb. Persze biztos, hogy ez a gyógyszeres kezelés, és a szervezet saját regenerálódóképessége nélkül nem lett volna így.

      Este vagy holnap utánanézek a többi dolognak a jegyzeteimben.
      Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

      Comment


        #18
        Nálam is a frontok (mikor melyik) a leggyakoribb befolyásoló, illetve ami még ettől is jobban, azok a hormonok. Pl. azért jó, amikor várandós vagyok, vagy szoptatok (elég sokáig ciklustalanul), mert a normál havi ciklusok pé utáni időszaka elég gáz tud lenni az emelkedett progiszint miatt. Na, erre mondta a dokim, hogy akkor folyton kismaminak kell lenni, meg szopiztatni, aztán csak kihúzom valahogy a klimaxig.

        Kérdeznék vmit: mik azok a shubok? Nagyjából képben vagyok a SM-szel kapcsolatban, mert végül is ez is a myastheniához hasonlóan nem mozgásszervi, hanem ideg-ingerület átadásával kapcsolatos betegség, de azért jó pár dologban meg eltér.

        Amúgy én Mestinont szedek, naponként változó mennyiségben (2-5x). Nekem Immuranra nem volt szükség.
        kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

        Comment


          #19
          Akkor várhatom a klimaxot Amúgy a havi ciklusok nálam is negatívan hatnak. Szinte az összes shubom akkor volt. Ennél a típusú sm-nél nem folyamatosan romlik a beteg állapota, hanem vannak jó periódusok (amikor külső szemlélő akár meg sem mondaná, hogy ez a bajod), aztán hirtelen romlani kezd a lábad, a kezed vagy a szemed - kinek mi - és kell valamennyi idő a jobbulásra.

          Az előző kórházamban (ahová 10 évig jártam) volt gyógytorna és jóga, de úgy éreztem, nem befolyásolja különösebben az állapotomat. Részben azért hagytam ott a helyet, mert a kezelőorvosom folyton le akart beszélni a gyerekvállalásról, mondván, ráérek arra még... Ahová most járok, még nem volt szó erről a konduktív terápiáról. De érdekelne,tényleg. Hetente egyszer-kétszer akár meg is tudnám szervezni, hogy elmenjek.

          Nojno, megkérdezhetem, hogy mi a neve annak a szernek, amit havonta kaptál?
          Tudom, h. mindnkinél más terápia használ, de esetleg fölvetném legközelebb az orvosomnak. Igaz, hogy szeretnénk még babát, de esetleg előtte leállnék vele vagy csak utána kezdeném el. Ha lehetséges.
          Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

          Comment


            #20
            Azért ne emészd magad a védőoltás miatt! Te csak jót akartál. Sokszor ilyen rosszul sülnek el a legjobb szándékú dolgok. Régebben előfordult (egyszer), hogy vettem egy jó forró fürdőt (aki nem tudja: sm-eseknek elvileg tilos, napozni is, mert a meleg gyulladást válthat ki, azaz "belobbantja" a szervezeted). És két napra rá mehettem a kórházba...
            Greenie, Benjámin (2008. okt. 19.) anyukája

            Comment


              #21
              Greenie eredeti hozzászólása Hozzászólás megtekintése
              Azért ne emészd magad a védőoltás miatt! Te csak jót akartál. Sokszor ilyen rosszul sülnek el a legjobb szándékú dolgok. Régebben előfordult (egyszer), hogy vettem egy jó forró fürdőt (aki nem tudja: sm-eseknek elvileg tilos, napozni is, mert a meleg gyulladást válthat ki, azaz "belobbantja" a szervezeted). És két napra rá mehettem a kórházba...
              Hát ez most annyira jólesett, komolyan! Igen,tudom, hogy vannak ilyen fatális béna véletlenek, de azért rágódok rajta folyamatosan. És nagyon vicces, mert ahogy elolvastam ezt a mondatodat,hirtelen tök nagy nyugalom szállt meg. Köszi .
              ----
              Én amúgy elég nagy bamba vagyok, de semmi ciklussal összefüggőt nem fedeztem fel...nem tudom, nálam amúgy van-e. Én a nyárnak a nedves,forró levegős részét hagynám ki szívesen. Én azért járok örömmel melózni olyankor, mert légkondi van (pedig ellenzem alapból).
              A havi infúziót azt hiszem, végül Tisabri néven dobták piacra, már Mo.-on is törzskönyvezték, csak meg kell felelni egy sor feltételnek, hogy kaphassa az ember (shubok száma, gyakorisága, stb.). Szerintem jó az anyag . volt, aki le volt százalékolva anno, mikor még a study keretein belül kaptuk, és egy év múlva vissza tudott menni melózni. Persze nem csodaszer, de jónak tűnik.
              Te hova jársz kórházilag, Greenie- ha publikus?
              -----
              Kismok, Marek: picit elmondjátok, hogy a MG miben nyilvánul meg?
              Genciána, a te "kombód" se semmi- mennyire van jelen a mindennapjaidban?
              ------
              Vica: köszi az infót a konduktív terápiáról, ez tök érdekes! Bár arra hajtok, hogy ne legyen rá szükségem, azért mindenképp jó tudni.
              Na megyek, szólok az embernek, hogy álljunk rá komolyabban erre a baba-projektre, klimaxig csak kihúzzuk valahogy, már csak 15-20 évig kell folyamatosan szülni meg szoptatni
              Nojno és Csenge (5 és fél)
              "Én azt csinálom, amit akarok!"

              Comment


                #22
                Nojno, mikor szeretnétek másik babát ??? EZ most komoly kérdés volt!! ??

                Bocs, még nem néztem utána a konkrét infóknak...
                Különben lányok, hősök vagytok!!! Igyekszem nem sokat gondolkodni a betegségemen, de jelenleg nekem kutyafüle bajom van hozzátok képest, legalábbis panaszom. Összességében semmi. Csak osztom itt az eszet a konduktív nevelésről....:-).

                Más jellegű kérdés: férjetek, párotok, szóval értitek, hogy áll ehhez az egészhez? Mit gondolt a gyermekvállalásról így, ebben az állapotban, hogy tud nektek segíteni, ha rosszabbul vagytok, érzelmileg hogy viseltetik a probléma iránt?

                Erre hirtelen én most nem tudok válaszolni, de majd töprengek.

                Ja, és a gyerekekkel is ez a kérdés: mit éretnek abból, hogy nektek valami bajotok van, hogy kommunikáltok erről nekik stb.

                Nálunk, mivel minden nap 2x kennem kell a bőröm, tudja Marci,hogy azért, hogy renben legyen a "lábam", be kell kenni. Voltak idők, amikor ő is mindent kenegetni akart magán, gondolom emiatt. Aztán biztosan később is lesznek dolgok.
                Van egy Bach-virágterápiás könyvem (nem értek hozzá, csakegyszer régeben megvettem, és néha olvasgatom), abban olvastam arról, hogy van valami szer, amit olyan gyerekeknek-embereknek javallott szedni, akinek krónikus beteg van a családjában, mert állítólag ők lelkileg mások, mint akinek nincs (na jó, ez igazából persze, hogy így van...). ???
                Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

                Comment


                  #23
                  Érdekes, én sem vettem észre, hogy a ciklus környékén rosszabb lenne az állapotom. Mondjuk elég rég menstruáltam utoljára, talán csak nem emlékszem...

                  Nekem egyébként a terhesség elején romlik az állapotom, de a 12. hét környékére rendeződik. Aztán szülés után megint romlik, majd ismét javul (legalábbis eddig így volt) De én nem tudtam, hogy a szoptatás miatt javul, sőt a kezelőorvosom (amikor még volt olyanom) azt mondta, hogy a terhesség alatt javulni fog az állapotom, viszont a szoptatás alatt általában romlik... Akkor most hogy is van ez?

                  Nálam az MG úgy kezdődött, hogy középiskolás koromban rájöttem, hogy nem tudok futni. Kaptam is rá Xanaxot, mert az orvosok úgy gondolták, hogy biztos csak félek a testnevelés órától. Egyébként, aki myastheniás az nem szedhet nyugtatót, szóval jó volt, nem sokat javult az állapotom, de legalább romlott..Végül kettőslátással mentem el szemészhez, aki végre rájött, hogy nem hülye vagyok, hanem talán el kéne küldeni neurológiára. A szemem azóta sem mozog rendesen, de legalább már legtöbbször ki tudom nyitni. Ha rosszabbul vagyok, akkor jön a nyelési zavar is, ami nagyon gáz... Olyankor tudom, hogy el kell kezdeni rendbeszedni magam, ami eddig sikerült is.
                  Én kb. ezeket a tüneteket produkálom, illetve mostanában szerencsére egyiket sem, és bele se akarok gondolni, hogy ez csak a szoptatástól van, mert eddig azt hittem, hogy milyen ügyes vagyok, mert leküzdötttem a betegséget...
                  Marcsi és a gyerkőcök: Bori (2008.10.01.), Gellért (2012.01.27.) és Johanna (2013. 10.15.)

                  Comment


                    #24
                    Nojno, az oltáson már ne rágódj... Akkor azt gondoltam, hogy tök bátor vagy, hogy beoltattad magad.
                    Én hosszas vívódás után beoltattam Marcit, meg Gergő is beoltatta magát (tanár, és én azt hittem, hogy nem akarja majd beoltatni magát, mert egyáltalán nem áll pozitívan az ilyen dolgokhoz, de én nagyon meg voltam ijedve, igazából őt is féltettem, meg a gyerekeket, hogy hazahozza nekik a vírust a suliból...aztán csak 1x kellett vele bszélgetnem, és minden ellenkezés nélkül beoltatta magát. Magamat nem mertem, igazából nem tudtam dönteni, hogy melyikből lehet nagyobb rossz..oké, ha meghalok, persze az gáz... Borit nálunk egyáltalán nem akarta beoltani a dokink 1 éves kora előtt, aztán mostanra meg pont lecsengett nagyjából, és ő azzal az infóval él, hogy ekkora gyerekeknél kb 20 % a védettség, szóval szerinte felesleges beoltani Bót. Én meg épp megnyugodtam, úgyhogy őt most nem oltatjuk... (hát, nem jelenteném ki,hogy határozott véleményem van ezzel kapcsolatban...)

                    Azért Nojno, szerintem könnyen lehet, hogy egyszerűen nálad is a mindenféle hormonális változások is kavarnak...nem??? (szóval nemcsak az oltás)
                    Vica vagyok, [COLOR="SandyBrown"]Marci, Bori, Johanna és Miska anyukája

                    Comment


                      #25
                      Kismok

                      A korábbi kérdésedre még nem válaszoltam. A szülést nem befolyásolta az MG, kétszer szültem, mindkétszer császározni akartak először az MG, aztán meg a cukor miatt, de mindkétszer ellenálltam, és semmi gond nem volt. A baba állapotát viszont sajnos befolyásolta az Mg. Mindkét babám 24 órás korában a PIC-re került, mert tipikus myastheniás tüneteket produkált. Egyik alkalommal se mondták ki, hogy a myasthenia miatt van, de több, mint gyanús.

                      Megkérdezhetem, hogy téged hol kezelnek, és hol fogsz szülni? Nálad a babák állapota hogy alakult szülés után?
                      Marcsi és a gyerkőcök: Bori (2008.10.01.), Gellért (2012.01.27.) és Johanna (2013. 10.15.)

                      Comment


                        #26
                        Marek
                        úgy lehet ez, hogy mindenkinél más befolyásolja a tüneteket jobban. A dokim legalább is ezt mondja. Illetve van most egy olyan irányzat, ami egyértelműen az életmódváltásban látja hosszú távon a tünetregresszió lehetőségét. Vagyis: cukor elhagyása, teljes kiőrlésű gabonák, illetve minél több tejfehérje és tejcukor kiiktatása az étrendből. Én nem vagyok ennyire elszánt. A teljes kiőrlésű dolgok mennek, de mivel nagy tejes kávés és csokifan vagyok, így ezek nem. Viszont azt én is észrevettem, hogy tejeskávé után mindig van pár órás progresszió... Na, de nekem ennyi még belefér.

                        Szülés

                        első két lányt a Szabolcs utcai klinikán, most a Máv-ban.
                        hát az első nekem császár, de nem emiatt. A másodiknál azért lobbiztam rendesen a sima mellett és nem mondhatom, hogy nehezen lett meg Sári. Most meg már természetesen erre készülünk. Az első trimeszter az nekem is nagyon gáz a tünetek szempontjából, szülés után a császárkor nagyon rossz volt, még mosolyogni sem bírtam, meg rágni sem, a második szülésnél meg majd kirobbantam az energiától.
                        Mindkét lányom a 2. nap után (mire kiürült a gyógyszerem a szervezetükből) produkálta a neonat. myasth. tüneteket. Julinál a nyeléssel voltak gondok, kétszer be is szürkül a félrenyelés okozta ox.hiánytól, Sárinál a légzés nem ment simán. Sárinál már rutinom volt, előre megbeszéltem mindent a neonatológusokkal, így 2 napos korától kapta az én kezelődokimmal konzultálva a Mestinonom porított babaadagját. 2 nap után látványos javulás. Julcsinál még mint derült égből a villámcsapás jött a dolog, igazából erre ment rá a szoptatás, sokáig nem tudott nyelni, orrszondán kapott tejcit, 5-6 naposan Mestinont, de igazából sosem tanult meg jó vákumot csinálni, pedig még szoptaníttal is segítettem neki, hogy akkor is menjen a tejci, mikor még nem indul be a reflex.

                        Egyébként a Jahn Ferenc Kórházba "járok" úgy 2 évente Rózsa Csillához, aki hozzám hasonlóan elég laza doki. Ez a MG melegágya.

                        Egyébként én is megjártam még a diagnosztizálás másfél évében a "képzelt beteggé" nyilvánítás stációját. A nem tudok mozogni, elfáradokra az volt a válasz, hogy tornázzon többet. Mondták ezt azután, hogy én előtte nagyon sok hegyet másztam.
                        Így visszagondolva, persze már senkire nem neheztelek, de úgy gondolom, egy az általános gyógyításban jártas orvosnak már feltűnhetett volna, mint tipikus tünet a rágási nehézség...

                        Téged műtöttek egyébként? Nekem volt csecsemőmirigy műtétem. Valamelyest jobb is lett utána. Akkor most tünetmentes vagy? Az tök jó!!! Én sosem vagyok az, de alapjáraton már fel sem tűnik.

                        Nojno
                        az MG-ről nagyvonalakban annyit, hogy az akaratlagosan mozgató (harántcsíkolt) izmokban megnyilvánuló, de nem mozgásszervi betegség. Az ideg-ingerület átadás sérül, mert a szervezet, úgy érzékeli, hogy az ingerületfogadó kamrákba egy csomó antitestet termel, amik visszalökdösik, az agy által adott impulzusokat az izmoktól. Ezért hiába az akarat, egy idő után nem tudok pl. többször felállni guggolásból, mert hamar fáradnak az izmok emiatt. A gyógyszer arra hivatott, hogy elzavarja onnan a szemétkedő antitesteket. Nagyjából ennyi a lényeg, pórias fordításomban.
                        Utoljára szerkesztette kismok; 2010.02.09., 14:44.
                        kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

                        Comment


                          #27
                          És ha már szómenés:
                          az én férjem remekül áll hozzá. 2. éve voltunk együtt, amikor előjött a betegségem, és csak megerősített bennünket az összetartozásban. Egy ilyen nem lehetett akadály, bár még keveset tudtunk akkor róla. (Mondjuk egyébként is vallásgyak. emberek vagyunk, szóval ezt inkább egyféle útmutatásnak éltük meg asszem mindketten.)
                          Reggel ő hozza az első Mestinonomat, mielőtt munkába megy, h mire a gyerekek is felébrednek, az már hasson és tudjam őket patronálni, meg hát segít bármiben kérem.
                          Bár azt hiszem, ezt nem is lehetne másképp. Ez egy életforma és nekünk ez a természetes. Mint másnak meg az, hogy inzulint kap vagy nagyot hall stb. De attól még minden oké lehet.
                          kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

                          Comment


                            #28
                            Nálunk a férjemnek van SM-je.
                            Ő mindig nagyon forró fürdőt vesz, és be is adatta a sima, és a H1N1-i influenza elleni vakcinát. És nem lett shubja.
                            Ő Rebif-et kap, heti 3szor injekciózza magát. Amióta ezt kapja, "durva" shubja nem volt (kórházi bennfekvős), egyszer kapott szteroid injekciót ősszel, és vmit azért használ.
                            De hajnalban nagyon sokszor arra ébred, h nagyon zsibbadnak a kezei.
                            Ági
                            Dominik (2007.05.27.) és Benjámin (2009.04.02.) anyukája

                            Comment


                              #29
                              Kismok
                              Tünetmentes? Azért nem. A szemem sose lesz tökéletes, de azt már megszoktam. De napi két Mestinonnal elvagyok, ami tök jó. Lehet, hogy csökkenthetném még, de nem akarom. Ha véletlen kimarad a reggeli Mestinon, akkor azért igen gyorsan jelez a szervezetem.

                              Én is a Jahnba "járok", de én Fornádi Lászlóhoz. Igazából azért nem megyek sűrűbben, mert nem csinál semmit, akkor meg minek. Rózsa Csillánál sincs semmi vizsgálat? Egyébként mikor rendel? Lehet, hogy elmennék hozzá, mert most épp aktuális lenne. Tőle kell időpontot kérni?
                              Marcsi és a gyerkőcök: Bori (2008.10.01.), Gellért (2012.01.27.) és Johanna (2013. 10.15.)

                              Comment


                                #30
                                Akkor neked főleg a szemednél van a zavar. Hát, az se jó! A két Mesti viszont! Nekem ritkán elég ennyi, mert az összes végtagom érintett (a szemem épp nem) és még felemelni sem tudnám Sárit, de még egy cipzárt se összehúzni...
                                Nem, Rózsa Csilla sem csinál semmit. De hát mit is csinálna. A tény meg van állapítva, a többit meg te jobban érzed, mint ők. Mármint hogy épp milyen állapotban vagy. Én a kp-i számon keresztül szoktam felhívni (nagyon nehéz és borzasztó elfoglalt, meg folyton konferenciákon van), így egyezkedünk. De ált. csak akkor megyek, ha a körzeti doki már jelzi, hogy nem fogja többször felírni - szakorvosi végzés, javaslat vagy mi hiányában - gyógyszerem. Na, ilyenkor puffogok egy sort, mert hát mégis mitől változna a helyzet, nem múlik el... Aztán kiókumlálunk egy időpontot, amikor a lehető legkevesebb gyereket kell csak magunkkal cipelni.
                                A reggeli Mestinon nélkül én moccanni sem bírok. Olyan mint a kávé. Így is emlegetem: beveszem a gyorsítómat!
                                kismok - három csokiszemű kislány (Julcsi, Sári, Lenke) anyukája

                                Comment

                                Betöltés...
                                X