„Árnyék mögött fény ragyog,
Nagyobb mögött még nagyobb,
S amire nézek, az vagyok.”
/Gyökössy Endre/
Már évek óta ízlelgetem, bontogatom a fenti Gyökössy Endrétől származó idézetet. Volt időszak, amikor a saját betegségem révén naponta többször mantráztam a fenti gondolatokat. Hálás voltam és vagyok, mert a családomon kívül volt egy erős támaszom, akivel a beszélgetések mindig értelmet adtak a megérthetetlennek és elfogadhatóvá tették az elfogadhatatlant.
Dr. Mailáth Mónika pszichiáter, gyermekpszichiáter és onkopszichiáter nap mint nap jelen van a daganatos betegek embert próbáló küzdelmében. A Magyar Pszichoonkológiai Társaság elnökeként és a Holnapom Egyesület tagjaként erőn felül dolgozik azért, hogy minél elérhetőbbé tegye a mentális segítséget is a daganatos betegséggel küzdők számára.
Életük fonalán haladva, sajnos sokaknak kell szembenézniük azzal, hogy tartósan beteg a gyermekük. Remény szerint a legtöbbünk nem fog találkozni ezzel a leírhatatlanul igazságtalan helyzettel, mégis a környezetünkben élők érintettsége miatt úgy érezzük muszáj beszélni erről.
Megtisztelő, hogy Dr. Mailáth Mónika vállalta az interjút és segítségével, egy villanás erejéig tudunk szembenézni azzal, hogy mi is a valós helyzet a családokban, intézményekben ha daganatos betegséggel küzd egy gyermek.
Mamami: Mielőtt a lelki oldalról nézünk rá a betegségre, beavat minket kicsit a technikai részletekbe? Pár mondatban segítene nekünk tájékozódni abban, hogy mi Magyarországon ma a gyakorlat az onkopszichológiával kapcsolatban?
Mailáth Mónika: Magyarországon az onkopszichológia még mindig nem eléggé ismert lehetőség a daganatos betegek számára. A Magyar Pszichoonkológiai Társasággal sokat dolgozunk azon, hogy ez mindenki számára elérhető legyen. Jelenleg is benne vagyunk egy hosszú projektben, melynek lényege, hogy amikor valakinél diagnosztizálják a daganatot, legyen felnőtt vagy gyermek, a különböző vizsgálatok mellett, pszichológiai szempontból is valósuljon meg egy állapotfelmérés, amit időközönként meg kellene ismételni és felül kellene vizsgálni.
Ez által követhetőbb lenne, hogy például a szorongás, depresszió, vagy egyéb pszichés tünetek amik a leggyakrabban fennállnak ebben az időszakban hogyan változtak az előző felméréshez képest. Ez segít láttatni, hogy ki az, akinek fontos lenne, hogy pszichológus segítségére támaszkodjon. 17 éve daganatos betegekkel foglalkozó pszichiáterként úgy vélem, hogy ezt a típusú segítséget minden daganatos betegséggel küzdőnek meg kellene ajánlani és dolgozunk is azon, hogy ez mindenkinek ingyenesen hozzáférhető legyen.
Mamami: Mi a valóság? Mennyire megvalósítható, hogy a daganatos betegek igénybe tudják venni a pszichológus segítségét? Elérhető ez számukra?
Mailáth Mónika: Igen. Elérhető, de nagyon kevesen tudnak róla és sajnos a szűrés pillanatnyilag nem működik. Egyelőre kísérleti fázisban van a folyamat, jelenleg is készülnek a kérdőívek. Ezek kiértékelésével szakmai ajánlást is meg tudunk majd fogalmazni arra vonatkozóan, hogy milyen tesztekkel, hogyan, milyen időnként történjen a szűrés. Ehhez az is szükséges lenne, hogy minden magyar onkológiai intézményben legyen legalább félállásban onkopszichológus-pszichiáter, mert a segítséget csak úgy lehet megajánlani, ha van is alkalmazásban szakember, aki a beavatkozást végzi. A pszichológus szakmai jelenléte heti 15 órában egyébként minimumfeltétel az onkológiai ellátóhelyeken.
Ehhez képest azonban a Magyar Pszichoonkológiai Társaság öt évvel ezelőtti felmérésében az látszik, hogy hiányos a segítők jelenléte ezekben az intézményekben, ha egyáltalán megtalálhatóak. Hiányoznak azok a segítő szakmák – gyógytornász, dietetikus, lelkész, pszichológus – amik a pszichés oldalt, kiegészítő kezeléseket teszik hozzá a gyógyuláshoz.
Magyarországon az egy jellegzetes probléma, hogy gyakran olyankor keresnek szakembert, amikor a daganatos betegséggel küzdő pszichésen már nem bírja tovább. Például elkeseredetté, negativisztikussá válik, visszautasít valamilyen kezelési lehetőséget vagy suicid kijelentést tesz. Ezekben az esetekben a gyakorlat az, hogy kapkodva keresnek egy onkopszichológust, akihez nem volt korábban kapcsolódása a betegnek, vagy elküldik helyi gondozóba, ahol túlterhelt és esetleg onkológiai betegekkel nem gyakorlott segítő szakemberekkel találkoznak. Az onkopszichológia egyre inkább elkülönült tudományág.Rengeteg olyan pszichológiai tudás van ebben, ami különleges, és meghatározóan az onkológiai helyzetre vonatkozik.
Tehát nagyon indokolt, hogy ennek képviselői legyenek az osztályokon, akik nem „csak” klinikai szakpszichológusok, hanem képzettek és járatosak az onkopszichológia területén. Ez lenne a jó. Erre törekszünk.
A Magyar Pszichoonkológiai Társaság szervezésében minden évben van olyan oktatás, tanfolyam, ami azoknak a szakembereknek szól, akik alapvetően onkológiai betegekre szeretnének specializálódni. Szeretném megemlíteni, hogy az idei online képzésnek például több, mint száz résztvevője volt! Ez azért fontos, mert ezek a szakemberek dolgoznak valahol,vagyis remélhetőleg rövidesen lesz egy olyan lefedettség, hogy intézményenként lesz legalább egy szakember akihez lehet fordulni. A tapasztalatom, hogy a képzéseken részt vevő fiatal munkatársak és akik már jelen vannak a szakmában, nagyon elkötelezettek.
Mamami: Az életben anyaként mindenkinek csak azt kívánhatom, hogy mindaz, amiről beszélünk, soha ne váljon valósággá, de sajnos sokak életében van jelen a reményvesztettség, mert beteg a gyermekük. Közelebb tud hozni minket az elképzelhetetlen fájdalomhoz? Hogyan van jelen az onkopszichológus ezekben a nehéz élettörténetekben?
Mailáth Mónika:13 évig dolgoztam főállásban gyermekpszichiatriai osztályon, és már akkor úgy éreztem a legnehezebb terület a gyermekek betegsége. Én jelenleg felnőtt onkológiai osztályon dolgozom, a mi pácienseink 18 év felettiek. Emellett azonban sűrűn vagyok jelen a gyermekonkológián is. Ott mindig azzal szembesülök, hogy az egyik legsokrétűbb, leginkább próbára tévő kihívás a szülőkkel való kapcsolódás. Talán még annál is nehezebb, hogy a daganatos gyerekekkel az ő nyelvükön, értelmi szintjüknek megfelelően megértetni a betegségüket és támaszt nyújtani.
Mert azt olyan szépen elképzeljük, hogy mit lehet mondani a „tankönyv” alapján, csak a valóságban, főleg ha az ember maga is szülő, akkor tudja, hogy van az a mindent átható és leromboló szorongás és aggodalom, amit a gyermekünkért érzünk. A legtöbb szülőnek olyan iszonyatosan nehéz bármit is mondani- hiszen amikor megtudja, hogy rosszindulatú daganata van a gyerekének, valahogyan el kell kezdenie azzal számot vetni, hogy akár el is veszítheti.
Nem tudok ennél nagyobb szorongást, ennél fenyegetőbb gondolatot egy szülő számára. És nincs az az okos, együttérző hozzáállás, ami ezt teljesen száműzhetné. Abban azonban segíthetünk, hogy se a gyermek,- se a szülő ne maradjon magára. A kínzó, fájdalmas tünetek csökkentésében is sokat tehetünk- legyenek ezek akár testiek, akár lelkiek.
Nekem az anyukákkal történt beszélgetések után az a tapasztalatom, hogy az ember magát sem tudja annyira félteni, mint a gyermekét. Egy anyának a saját betegsége miatti halálfélelme tapasztalatom szerint kisebb. Nekem volt olyan páciensem, akinek magának is volt daganata és a gyermekének is. Azt láttam, hogy kétszer meghalna csak, hogy a gyereknek ne legyen baja.
Azért a legnehezebb ezzel mit kezdeni, mert a gyerekek az egész életbe vetett értelmességnek a letéteményesei. A legabszurdabb dolog a világon, ha nincs meg az a sorrend, hogy az idősek mennek el először. Akármilyen fájó is, ha egy családból elveszítjük a dédit, a nagymamát, és ahogy öregszenek egyszer a szülőket is, ha valakinek van módja arra, hogy megérje az időskort és beteljesedjen az élete és ha úgy kell lennie gyermekei és unokái legyenek, akkor valamilyen sajátos emberi értelemben nem érezzük igazságtalannak ezt.
De ha valakinek fiatalon vagy gyermekként jut a betegség, halál, amikor még nem olyan kiforrott a személyisége, hogy ezt magának jól meg tudja fogalmazni és valamilyen módon összegezze és értelmesnek tudja nyilvánítani az életét, hanem valami abszolút kialakulóban lévő dologban van benne- akkor borzasztóan kiszolgáltatott.
A szülőnek a fő reménye a gyermek, a gyermekében él tovább. Amikor egy szülő vagy egy házaspár elveszíti a gyermekét, akkor megszűnik a jövő, megszűnik bármi, amiért érdemes élni. Sokféle veszteséggel dolgozom, rengeteget foglalkozom olyan szülőkkel, akik gyereket veszítettek el. Csak ismételni tudom a fenti gondolatmenetet, miszerint azt hogy az idős hozzátartozóinkat engedjük el, sokkal jobban az élet részének tudjuk érezni. Mindennel szembemenő, felháborító, elkeserítő és igazságtalan érzés, ha a gyermekünket veszítjük el. Egy ilyen veszteség után a szülő nagyon gyorsan kerülhet olyan krízisbe, hogy nem akar tovább élni. Ezzel is sokat dolgozom. A gyermeküket elvesztett szülők, mint krízis páciensek a legnehezebbek.
Amikor olyan fiatallal dolgozom, aki valamelyik szülőjét veszítette el daganatos betegségben, azt mondom neki, hogy élned kell, családot alapítani, elmesélni majd a gyermekeidnek, milyen volt a nagymama, tovább kell vinned a dolgaid. De fordítva, lefelé ez nem tud megtörténni, mert amiben folytatódna az vész el. Nehéz is megfogalmazni, hogy mi ebben a hihetetlenül természetellenes és minden emberi remélt jónak ellentmondó dologban a vigasztalan. De az hogy az idősek elmennek, azt el tudjuk fogadni, az hogy lefelé vágódik el az a szál, az élethez kapcsolódva az sokkal nehezebb.
Mamami: Hogyan lehet továbbmenni?
Mailáth Mónika: Azt hiszem az együtt és elérhetőnek lenni, azok varázsszavak. Csak egyetlen példát hadd mondjak. A leghosszabb terápiámban van egy anyuka, aki 2012 óta folyamatosan jár hozzám. Ez az anyuka agydaganatban veszítette el az akkor 22 éves fiát. Millió dolgon vagyunk túl az elmúlt 10 év alatt, igyekeztem mellette lenni és segíteni, hogy akarjon életben maradni, mert két másik gyermeke is van. Ez idő alatt volt két súlyos öngyilkossági kísérlete is, mindkettőt túlélte. Azt fogalmazta meg nekem, hogy amióta elveszítette a fiát, hiába van mellette egy támogató és szerető férj, hiába van két gyermeke, akiket szeret, olyan mintha rátettek volna egy üvegburát, amivel elválasztották a világtól.
Úgy érzi, soha nem tud áttörni ezen a falon. A halál innentől kezdve számára nem rettegett, hanem vágyott dolog, mert ezt tudja hozzákapcsolni a fiához, és ez a reménye maradt, hogy újra találkozik majd a gyermekével. Az öngyilkosságot gyávaságnak és megfutamodásnak tekintette, de azt mondta, hogy nem tud ennyi fájdalmat elviselni. Valami tompult valami változott a lassan 10 év alatt, de van egy örök része, amivel nem tud mit kezdeni.
Ezt az egészet azért meséltem el, hogy lehessen látni, itt nincsenek csodamondatok, nincsenek sémák, itt az van, hogy elérhetőnek kell lenni a fájdalom és a megkapaszkodás számára.
Én most a gyászról beszéltem, ami a betegség kiderülésétől számítva a végső pont, és borzasztóan nehéz időszakot hoz, ha ez be is következik. De azért ennyire ne szaladjunk előre, mert szerencsére sok gyermek meggyógyul és tartósan remisszióba kerül.
Ilyenkor az a nehéz, hogy állandóan ott a rettegés, hogy meddig tart ez az állapot. Kiújul-e újra a betegség? Damoklész kardja ott lebeg és sokkal inkább ott lebeg mint saját betegségnél. A gyermeket a szülő állandóan monitorozza, figyeli, tapogatja, mert retteg, hogy megismétlődik újra a betegség.
Abban is kell segíteni a szülőknek az első sokk és a betegség tudomásul vétele mellett, hogy egy élhető életet alakítsanak ki a gyerekkel. Azt tapasztalom, hogy a szülők egyfolytában szoronganak, a gyermekek viszont nem egyfolytában és nem mindig. A különböző életszakaszokban, különböző módokon csapódik le a betegség. Az elején rémület van, meghalok, nem halok meg? De ezek inkább a nagyobb, iskolás gyermekekre jellemző gondolatok. A kisebb gyermekek sokkal inkább a konkrét fizikai tünetektől, korlátozástól, fájdalomtól szenvednek. Egy óvodás vagy kisebb gyermek gondolkodásában a halál még nem körvonalazódott, vagy nem definitív, irreverzibilis dolog. És nem is feltétlenül hozzák kapcsolatba a betegséggel.
A kezelések hosszú hónapjaiba belefáradnak a családok. Éppen ezért mellettük kell lenni, a családokat kísérni kell. Elindul egy kapcsolat, ami akkor hiteles, ha az van. Ha egyszer találkoztunk és utána nem vagyunk elérhetőek, az egész úgy nem volt igaz, ahogy van. Tehát soha nem rövidtávúak ezek a kapcsolódások és ezeket a családokat látogatjuk, vagy telefonon hívjuk még akkor is, ha jól alakulnak a dolgok.
Amikor a gyermek remisszióba kerül és a vizsgálatokat, kezeléseket abba lehet hagyni, akkor a következő nehéz pont az életbe való visszakerülés segítése. Ekkor érezheti azt a gyermek, hogy” kívül került” például az iskolában. Ekkor szembesül azzal, hogy egy éve nélküle tanulnak, ő már nem az a klassz külsejű, jó sportoló gyerek, hanem másképpen néz ki, fizikálisan gyengébb. Ebben a szakaszban kell felvállalni magát úgy, ahogy most van.
Itt említeném meg, hogy a gyerekeknek nagyon sokat jelent, ha a kortársak nem hagyják el,- és nem felejtik el őket. Egy óvodásnak például a szeretett óvó nénitől pár jó szó is nagyon sokat tud segíteni, de iskolásoknak, idősebbeknek nagyon sokat jelent, ha a kortársak mellettük vannak. Szívmelengető dolgokat hordozok magamban például egy 10 éves kislányról, akit agydaganattal kezeltek. Az elején nagyon rosszul volt, sokat fájt a feje, sokat hányt, rengeteg olyan fizikális dolog volt, ami megnehezítette a kapcsolódást. De amikor tudtunk beszélgetni elmondta mennyire rosszul érinti, hogy a többiek most ott ülnek a padban, megy az élet és ő nem lehet velük. Neki nagyon keserves volt megélni, hogy nem lehet a társaival.
Ez a betegség rengeteg fájdalmat és haragot generál a gyermekekben. Mi fehér köpenyben megkapjuk ezt a haragot, de tudnunk kell, hogy ez a harag nem nekünk szól, ezt a haragot validálni kell, ez jogos, el kell ismerni. Meg kell tudni mutatni a gyereknek a harag mögötti fájdalmat, hogy emiatt legalább ne legyen lelkiismeret furdalása. Emellett azért is fontos az egymás közötti bizalom és jó kapcsolat, hogy segíteni tudjuk abban, hogy merjen tervezni arra az időszakra, amikor már jól lesz.
Azt gondolom, hogy valamiért csináljuk meg a dolgokat. Ha nem látjuk semminek az értelmét, akkor elengedjük a küzdelmet. Ilyen szempontból minden megtartó dolgot, ami a gyermek számára idáig fontos volt, meg kell próbálni bevinni a térbe. A fent említett kislánnyal például tartották a kapcsolatot az osztálytársai. Megkapta a leckéket, beszélgettek vele, terveket szőttek közösen és ezek mind segítették abban, hogy kibírta a vizsgálatokat, a tűszúrásokat és minden fájdalmat, ami körülvette.
Én mindenkit bíztatni szoktam, hogy ne hagyja abba a szeretett tevékenységeket. Nem szabad persze erőltetni sem, de meg kell teremteni a lehetőségét. Van, aki annyira rosszul van, hogy csak azt kéri, hagyjuk pihenni, mert még a beszéd is fárasztja. Ebben az esetben én mindig megerősítem abban, hogy megértem, nem kell beszélni, de holnap is itt leszek és mindig jönni fogok, ha pedig egyszer úgy érzi magát akkor beszélgessünk.
Legyenek mellette azok a dolgok, amiket szeret, hogy ha egy nap csak fél órát érzi jól magát, akkor legyen lehetősége olyannal foglalkozni, amit szeret. Ami még ennél is fontosabb, hogy mindig legyen mellette valaki, akivel játszik, aki olvas neki, vagy akinek elmondhatja, hogy fél. Szinte estig tudnám mondani azokat a helyzeteket amik bent vannak a kórházban, engem rengeteg mindenre megtanított a gyermekekkel való együttlét.
Azt kell mondanom, hogy a nagy reményeimből, hogy majd ezt elmondom meg azt, abból nagyon visszavettem, látva hogy ez milyen lassú folyamat, látva a fizikális gyengeséget és azt, hogy hányszor nincs kedve a gyerekeknek semmihez, mert levertek. De annál jobban megtanultam kilesni a kihasználható pillanatokat és megpróbáltam elfelejteni a tervezhetőséget.
Érzésem szerint a lényeg, hogy legyen egy szeretetteli, bizalmi kapcsolat, ahol a gyermek el tudja mondani az érzéseit, a nehéz érzéseit is. Bíztatnunk kell, hogy olyan dolgokat is, amikkel a szüleit kímélni szeretné, azokat is el tudja mondani. Nehéz például szembenézniük a saját halálfélelmükkel. Ezt a gyerekek még néven is alig tudják nevezni, éppen ezért az onkológián dolgozó pszichológusnak nagyon jó készlettel kell rendelkezni, hogy hány éves gyermeknek milyen fajta módon ajánlja meg, hogy ezekről a félelmekről beszélni lehessen. Másképp nyújtjuk ezt egy 3, 8 vagy 12 éves gyermeknek.
Azért fontosak az onkopszichológiai képzések, hogy az ilyen nüanszokat tudjuk, hiszen külön meg kell tanulni, hogy hogyan lehet egy ilyen témát körbejárni egy ovis vagy egy kamasz vagy nagyobb gyermeknél. Hogyan lehet megtesztelni, hogy minek az elmondására kész, hogy lehet lemérni, hogy valamit udvariasságból tesz meg, vagy tényleg érdekli a téma és akar velünk erről beszélni vagy akár játszani.
Minél kisebb egy gyermek annál fontosabb, hogy nem szavakkal, hanem játékkal közelítünk. Nem is mélylélektani szempontból, hanem a cselekvés a fontossága miatt. Cselekvés közben látja a gyermek, hogy például:” van erő a kezemben, meg tudom csinálni pedig tegnap annyi erő sem volt bennem, hogy felkeljek.”
Emlékszem volt olyan kis gyurmaszobor amit lefagyasztottunk, lefotóztuk és elküldte mindenkinek, hogy ezt alkotta. Rengeteg dolog történik a gyermekekkel való kapcsolódás közben, aminek a lényege, hogy valaki ott van és biztonságban érzik magukat. Külön kiemelném azt, akivel nem tud szülő tartósan jelen lenni. Ott el sem tudom mondani mekkora nagy szerepe van annak, hogy a nővérek, pszichológusok olyan biztonságos közeget teremtsenek a gyermekek körül, hogy úgy érezzék van kihez fordulniuk.
Mamami: Meddig lehet követni a gyermek, család útját?
Mailáth Mónika: Amikor egy gyermek remisszióba jut, befejeződnek a kezelések, elkezdődnek a kontrollok három havonta, félévente. Mindig meg szoktam várni, hogy a negyedévesből fél éves remisszióba lépjünk, mert az mindig egy tartósabb állapot. Ez körülbelül a betegség lezárását követő második évben van. Ez már nem jelent olyan szoros kapcsolatot.
Van olyan nagyfiúm, aki 17 évesen esett át a transzplantáción, most már 22 éves egyetemista, de tavaly még volt nálam. Jó érzés találkozni, hallani a gyermekek későbbi útjáról is. Szóval azt tudom mondani, hogy a gyermek onkológiai követés inkább években mérhető. Valahol addig a pontig tart, amikor a gyermek jól lesz és elhiszi, hogy vissza tud épülni a környezetébe. A belátás és az emberi elfogadás nem egy sürgethető dolog és ez alatt végig ott kell lenni és végig ki kell tartani. A közös tervezés egy terápiás pont. Kitűzünk a jövőbe egy célt, ami még nincs itt még nem értük el, de olyan mint egy mágnes, ami húz oda, hogy elérjük.
Amint elkezdjük elhinni, hogy ez így is lehet, akkor elkezd bennünk dolgozni az a vágy, hogy így is legyen. Az elején nagyon legorombítanak, hogy mi ennek az értelme azt sem tudom mi lesz holnap, de aztán nagyon finoman csak arra terelgetem őket, hogy de a holnap el fog jönni, szóval mégiscsak merjünk tervezni és a tervekből néha egészen jól fel tud egy ilyen lelki rehabilitáció is épülni.
Mamami: Utolsó kérdésként szeretném megkérdezni, hogy van olyan könyv, amit szülőknek, a betegségben lévő gyermekeknek szokott ajánlani?
Zana Ágnes: Mit mondjak hogyan mondjam? című könyvét, Tóth Kata: Sebaj, haj! című könyvében lévő gyógyító meséket gyermekeknek és Polcz Alaine minden művét. Az ő könyveit elsősorban a gyermekekkel foglalkozó szakembereknek ajánlom.
Dr. Mailáth Mónikával Bíró-Polgár Mariann beszélgetett.
A Mamami Fórumon is olvashatjuk édesanyák gondolatait a témával kapcsolatban.
